Сегодня по инициативе Палаты молодых законодателей при СФ (ПМЗ) и при поддержке Комитета СФ по социальной политике на базе Московского государственного гуманитарно-экономического университета прошел «круглый стол» на тему «Лекарственное обеспечение граждан с редкими заболеваниями в целях профилактики инвалидности».
В работе «круглого стола» в очном формате принимали участия молодые парламентарии ПМЗ Александр Сапронов, Анна Шевченко, Евгений Бакро, Роман Белкин, более 20 их коллег подключились в режиме ВКС.
Председательствующая на заседании депутат ГД, член Комиссии «Единой России» по здравоохранению Татьяна Кусайко отметила, что тема лекарственного обеспечения граждан с орфанными заболеваниями не теряет сегодня своей актуальности. Она сообщила, что в 2011 году 323-й закон об охране здоровья граждан РФ ввел понятие «редкое (орфанное) заболевание». С тех пор обеспечение препаратами пациентов с орфанными заболеваниями остаются в основном обязательствами субъектов РФ. Регионы оказались в непривычной для них ситуации, поэтому пришлось выстраивать всю систему с нуля – от учета пациентов до их навигации в системе здравоохранения. Но при этом ряд вопросов остается нерешенными.
«Сделано много: увеличено региональное финансирование для пациентов с тяжелыми и жизнеугрожающими заболеваниями. При этом субъекты развивают свое собственное законодательство и нормативно-правовую базу. Но иногда по тем или иным вопросам единых подходов нет. По мере развития системы оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения граждан, с появлением новых заболеваний и увеличения числа пациентов растут и финансовые нагрузки на региональные бюджеты», — отметила Татьяна Кусайко.
По ее словам, к 2018 году расходы субъектов на лекарственное обеспечение пациентов из перечня редких и жизнеугрожающих заболеваний выросли в 4 раза. В связи с этим во многих субъектах РФ под угрозой оказались льготные региональные программы. Выходом из этой ситуации стало, по ее словам, появление Фонда «Круг Добра», средства которого направлялись на лечение детей с наиболее тяжелыми заболеваниями. Однако для большой части взрослых пациентов с орфанными диагнозами обеспечение препаратами оказалось недоступным.
В ходе «круглого стола» эксперты, среди которых главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев, заместитель директора по научной работе, руководитель отдела исследований мозга Научного центра неврологии Минздрава России Сергей Иллариошкин, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова, советник директора Научно-исследовательского финансового института Минфина России Николай Авксеньтьев, ответственный за международные связи кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой ФГБУ ВО «Первый СПб государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова» Дмитрий Руденко, выступили с докладами и отметили проблемные вопросы, среди них: отсутствие законодательных основ для ведения регистров пациентов, страдающих редкими заболеваниями, слабое или отсутствие финансирования в субъектах РФ для решения данной проблематики, нехватка медико-генетических служб в субъектах РФ, а также на отсутствие системной помощи больным людям, достигшим 18-летнего возраста.
«Например, пациент получал лекарственный препарат в Фонде «Круг Добра», а по исполнении им 18 лет он не получит ни одной таблетки? У пациентов с орфанным диагнозом не должно быть прерывания в обеспечении лекарственными препаратами, в том числе при выходе из-под опеки «Круга Добра» по достижении ими совершеннолетия, поскольку это чревато ухудшением состояния их здоровья. Поэтому, важна федерализация системы финансирования закупок лекарственных препаратов для орфанных пациентов», — заявил Сергей Куцев.
Участники «круглого стола» подчеркнули и положительные сдвиги в решении данной проблематики. Высоких оценок по мнению специалистов заслуживает деятельность специализированного фонда «Круг добра», созданного в 2021 году для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими и особо редкими заболеваниями. Сегодня деятельность фонда позволила обеспечить 2 тыс. детей в возрасте до 18 лет необходимым лечением, в частности дорогостоящими препаратами, которые пока еще
не зарегистрированы в РФ.
Директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко подтвердила, что работа Фонда «Круг Добра» изменила ситуацию в положительную сторону в части детей с диагнозом СМА. Но сегодня возникла проблема разделения пациентов по возрасту.
«Когда дети имеют возможность получать препараты, а взрослые – нет, или только по факту инвалидности, надо работать, чтобы эту дискриминационную ситуацию устранить», — сказала она.
Молодой парламентарий, представитель Владимирской области в ПМЗ, Роман Белкин выступил с предложением предусмотреть административную и уголовную ответственность за несвоевременную поставку жизненно важных препаратов, предоставляемых гражданам за счет государства на бесплатной основе.
По итогу мероприятия его участники высказались за скорейшую «федерализацию» деятельности и процессов, направленных на обеспечение всех групп населения, страдающих редкими заболеваниями, необходимыми лекарственными препаратами, поскольку силами субъектов РФ данную проблематику не решить.
Также председатель ПМЗ Александр Сапронов и руководитель проектного офиса «Редкие болезни» Елена Красильникова договорились о необходимости проведения мониторинговых мероприятий в субъектах РФ силами ПМЗ, что позволит на местном уровне актуализировать проблематику, связанную с обеспеченностью граждан, страдающих редкими заболеваниями, необходимыми лекарственными препаратами.
Все законотворческие предложения, озвученные на «круглом столе», будут взяты в проработку профильными комитетами ПМЗ для их оценки и дальнейшего продвижения.