23 декабря 2021 года по инициативе Палаты молодых законодателей при СФ пройдет заседание "круглого стола" на тему "Лекарственное обеспечение граждан с редкими заболеваниями в целях профилактики инвалидности".
Мероприятие пройдет на базе Московского государственного гуманитарно-экономического университета (МГГЭУ) при содействии и поддержке Комитета СФ по социальной политике.
В работе заседания примут участие член Комитета Государственной Думы по обороне Т.А. Кусайко, председатель Палаты молодых законодателей при Совете Федерации А.С. Сапронов, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России С.И. Куцев, заместитель директора по научной работе, руководитель отдела исследований мозга Научного центра неврологии Минздрава России С.Н. Иллариошкин, советник директора Научно-исследовательского финансового института Минфина России Н.А. Авксеньтьев, аналитик, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко Е.Ю. Красильникова, юрист "Национального Совета экспертов по редким заболеваниям", член экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Н.С. Смирнова, сотрудники и студенты МГГЭУ.
Участники "круглого стола" обсудят актуальные вопросы финансирования закупок орфанных лекарственных препаратов в субъектах Российской Федерации и предложения по созданию условий для обеспечения устойчивого, раннего и равного доступа к лечению граждан с жизнеугрожающими заболеваниями в целях повышения эффективности терапии, увеличения показателей выживаемости и снижения уровня детской и взрослой инвалидизации.
Прямая трансляция "круглого стола" начнется в 10:00 на Youtube-канале МГГЭУ по ссылке.